Contribution d'Etienne KLEIN pour l'inclusion professionnelle

Portrait de Etienne KLEIN

Philosophe des sciences. Directeur de recherche au Commissariat à l’Énergie atomique (CEA). Il est également professeur à l’Ecole Centrale Paris et producteur de «La Conversation scientifique» sur France culture.

Pour le scientifique que je suis, la notion d’inclusion évoque immédiatement la théorie des ensembles. Inclure, c’est comporter en soi un élément qui vient de l’extérieur. À cette définition un peu sèche, on peut donner une coloration plus affective : l’inclusion peut être vue comme à la fois une invitation et un accueil. Cependant, une inclusion qui consisterait seulement à « mettre dans » sans accueillir vraiment serait une trahison du terme. Cette notion riche en significations me semble donc devoir être maniée avec précaution.

Un travail sur le vocabulaire me semble ainsi être un préalable majeur, un levier essentiel à l’amélioration de la situation des personnes handicapées dans le monde professionnel. Notre façon de nommer les choses détermine en partie notre manière de les penser. Et pour changer notre manière de voir les choses, il faut d’abord changer la manière de parler. Une mauvaise acceptation de l’inclusion peut conduire à penser le monde comme séparé en deux, avec d’un côté les personnes dites « valides », et de l’autre les personnes dites « handicapées ». Ceux qui accueillent et ceux qui sont accueillis. Or, à mon avis, cette frontière n’existe pas. La référence à la théorie des ensembles contenue dans la notion d’inclusion me semble donc à écarter : on y parle d’exclus et d’inclus. Pourtant, la société, par définition, est Une. C’est en tous cas comme cela que l’on doit la penser dans une République. Notre façon de nommer les gens dans cette société les catégorise, les fait appartenir à des ensembles qui sont présentés comme disjoints. Et c’est ensuite tout un travail de recoller ce qui apparait comme une fragmentation de communautés diverses. L’inclusion doit être considérée comme une démarche générale. Elle ne doit pas seulement concerner un groupe de personnes identifiées comme minoritaires.

D’autre part, parler d’inclus et d’exclus nous pousse à penser la société de façon catégorielle et à figer une norme. Or, lorsqu’elle se veut trop précise, l’idée de normalité me dérange. Je m’inquiète du fait que l’on vise une définition de la norme qui soit en fait par essence même exclusive. Je pense que pour les personnes handicapées, cela doit être une souffrance psychologique de voir que la norme se ferme : la norme du bien-être, la norme du bonheur. Les normes du bonheur sont actuellement presque cartographiées et dès lors que l’on ne rentre pas dans son périmètre, on se sent anormal ou exclu. Cela participe à rendre le handicap encore plus lourd à porter pour les personnes concernées.
Je m’inquiète du fait que l’on vise une définition de la norme qui soit en fait par essence même exclusive.
Un autre point qui me frappe concernant le handicap, c’est la difficulté que nous avons tous à trouver, à donner un sens à cette situation. Généralement le handicap est seulement perçu comme quelque chose dont on est privé. On ne cherche peut-être pas assez dans la diversité de ces situations ce que le fait d’être privé de quelque chose peut engendrer comme autres richesses apparaissant du fait de cette privation. Bien évidemment, ce serait une pure folie de passer dans l’excès inverse consistant à positiver le handicap. Il ne faut pas nier le manque, la douleur, la privation. Mais j’ai la conviction que les situations de handicap peuvent aussi conduire vers des chemins de vie intéressants et qui n’auraient pas été parcourus si le handicap n’était pas intervenu. Si je dis cela c’est que j’ai notamment eu une expérience du handicap qui, en fin de compte, m’a conduit à explorer des voies impensables auparavant. J’ai en effet été atteint d’une tumeur dans la gorge à l’âge de trente ans. J’ai pu être soigné mais ne suis plus doté que d’une seule corde vocale fonctionnelle ; ce qui aurait dû me priver ad vitam de la parole, du moins intelligible. Je suis resté de longs mois sans pouvoir me faire comprendre. J’ai eu la chance de bénéficier d’un intense programme de rééducation qui m’a appris à compenser le handicap que constitue la perte de l’usage de cette corde vocale. Paradoxalement, ce travail m’a fait acquérir une meilleure maitrise de ma voix que celle que j’avais auparavant et c’est ce qui m’a conduit à tenir les chroniques que je tiens encore aujourd’hui avec bonheur à la radio. Quelque chose dont je ne me serais pas pensé capable avant cette maladie.
Il faut accompagner les personnes atteintes d’un handicap dans l’exploration des chemins de vie inédits que leur situation peut ouvrir.
Penser le handicap, c’est donc s’interroger sur soi, son passé, son présent et son avenir. Vécu uniquement comme un accident de la vie, il reste un malheur indépassable. Même si cela peut prendre du temps et passer par des phases très douloureuses, je crois qu’il faut accompagner les personnes atteintes d’un handicap dans l’exploration des chemins de vie inédits que leur situation peut ouvrir.

Un autre grand chantier à mener pour améliorer l’inclusion des personnes handicapées est celui des représentations. A l’inverse de ce que je dis plus haut sur le vocabulaire, pour changer de manière de parler, de penser, de juger, il faut aussi changer sa façon de voir les choses. Un levier intéressant m’est donné par un passage de l’Ethique de Spinoza intitulé « Que peut un corps ? ». Spinoza s’y oppose à Descartes en constatant que personne ne sait ce que fait un corps puisque le couplage entre le mental et le physique n’est pas connu. Deleuze commente le texte de Spinoza en utilisant une formule géniale : « Ce que peut ton corps, ce n’est pas ce qu’il peut en tant que corps, mais ce que tu peux toi ». J’ai découvert ce texte de Deleuze peu avant les Jeux Olympiques de Londres de 2012 qui ont été suivis de Jeux Paralympiques. Je suis resté fasciné par ce que j’ai vu. C’était à chaque minute l’illustration de cet adage. Des corps auxquels la volonté permet d’effectuer des prouesses inatteignables pour beaucoup de valides.

Il faut cependant se méfier du culte de la performance. Si l’on veut réhabiliter le handicap par la performance, on met la main dans un engrenage pervers. Il faut accepter la défaillance, la fragilité, la faiblesse. Une personne qui m’a beaucoup conduit à réfléchir tous ces sujets, c’est Clémentine Célarié. Elle jouait au théâtre avec un comédien qui a appris un jour qu’il était atteint de la maladie de Charcot. Ils ne pouvaient plus jouer ensemble. Elle a donc créé un spectacle pour lui, auquel elle m’a demandé de collaborer car il s’agissait d’une réflexion sur le mouvement. Ce spectacle s’appelait « La danse immobile ». L’idée était de montrer qu’en faisant une danse avec un fauteuil on pouvait créer de la beauté, une harmonie. Par la magie de la mise en scène et son intelligence, les gens valides dans le public se sentaient entravés tant le mouvement de ces personnes en fauteuil était léger et gracieux. On se sentait handicapés par rapport à eux. Psychologiquement, nous avons du mal à penser nos différences autrement que de façon hiérarchique. Une fois que le handicap est nommé et identifié, la personne se retrouve « ontologisée » comme handicapée. On va dire « c’est un handicapé ». Cette tendance est pour moi un vieux mal français. Il n’y a qu’en France que l’on dit d’un ancien de Polytechnique : « c’est un polytechnicien ».
Cela devient son essence. Le handicap devient de la même manière la définition de la personne qui le porte. C’est absurde. On devrait mettre en place des situations où les personnes handicapées se laissent voir d’abord comme des personnes, et dans lesquelles leur handicap n’intervient plus, où la focalisation se fait uniquement sur ce qu’elles pensent, ce qu’elles font. Un jeu de langage et d’image, donc, pour faire évoluer peu à peu les consciences.
On devrait mettre en place des situations où les personnes handicapées se laissent voir d’abord comme des personnes, et dans lesquelles leur handicap n’intervient plus.